신경섬유종을 이겨내는 방법과 희귀질환 치료제 코셀루고는 무엇일까?

신경섬유종이란 무엇인가?

신경섬유종은 슈반 세포라고 불리는 신경의 보호막을 구성하는 세포에서 발생하는 종양의 한 종류입니다. 그것은 가장 일반적으로 신경섬유종증이라고 불리는 유전적 질환과 관련이 있습니다. 신경섬유종은 피부, 말초 신경, 그리고 내장을 포함한 신체의 다른 부분에서 발생할 수 있습니다.

 

 

신경섬유종에는 피부신경섬유종과 플렉스형 신경섬유종의 두 가지 주요 유형이 있습니다.

피부 신경섬유종: 이 신경섬유종들은 피부 위나 아래에 작고, 부드럽고, 살이 많은 돌기나 결절로 나타납니다. 그들은 일반적으로 암에 걸리지 않으며 크기와 수가 다양할 수 있습니다. 피부 신경섬유종은 신경섬유종증 1형(NF1)을 가진 사람들에게서 더 흔하게 볼 수 있지만, NF1의 존재 없이 산발적으로 발생할 수도 있습니다.

플렉시폼 신경섬유종: 플렉시폼 신경섬유종은 더 크고 여러 개의 신경가지를 포함합니다. 그것들은 말초 신경 안에서 자라고 신경 경로를 따라 확장될 수 있으며, 때때로 심각한 손상이나 기능적 문제를 야기할 수 있습니다. 플렉스형 신경섬유종은 종종 신경섬유종 1형(NF1)과 관련이 있으며 피부 신경섬유종에 비해 치료가 더 어려울 수 있습니다.

신경섬유종은 크기, 위치, 중요한 구조물과의 근접성에 따라 다양한 증상과 합병증을 일으킬 수 있습니다. 일반적인 증상에는 해당 부위의 통증, 저림, 따끔거림, 허약 또는 기능 상실이 포함될 수 있습니다. 특히, 플렉시폼 신경섬유종은 성장 가능성과 주변 구조를 압박할 위험성 때문에 더 문제가 될 수 있습니다.

신경섬유종의 치료 옵션은 크기, 위치, 증상 및 관련 합병증을 포함한 몇 가지 요인에 따라 달라집니다. 증상이 없는 작은 신경섬유종은 치료가 필요하지 않을 수 있으며 시간이 지남에 따라 모니터링할 수 있습니다. 신경섬유종이 심각한 증상이나 기능 장애를 유발하는 경우, 치료 접근법에는 수술, 방사선 치료 또는 종양의 축소 또는 관리를 목적으로 하는 표적 약물이 포함될 수 있습니다.

신경섬유종의 존재가 의심되거나 피부나 신경과 관련된 증상이 우려되는 경우 피부과 전문의, 신경과 전문의, 의료유전학자 등 건강관리 전문가와 상담해 정확한 진단과 적절한 관리를 받는 것이 좋습니다.

 

신경섬유종에 좋은 음식은?

신경섬유종을 치료하거나 직접적으로 치료할 수 있는 특정한 식단이나 음식은 없지만, 균형 잡힌 건강한 식단을 유지하는 것은 전반적인 건강을 위해 중요하고 전반적인 건강을 지지할 수 있습니다. 다음은 신경섬유종이나 건강 상태를 가진 사람들에게 이로울 수 있는 몇 가지 일반적인 식이요법 권고 사항입니다: 과일 및 야채: 다양한 과일과 채소를 식단에 포함시키세요, 왜냐하면 그것들은 비타민, 미네랄, 그리고 산화 방지제가 풍부하기 때문입니다. 베리류, 잎이 많은 녹색 채소, 감귤류, 십자화과와 같은 다채로운 옵션을 선택하세요.

통곡물: 통밀, 귀리, 현미, 퀴노아, 통곡물 빵과 같은 통곡물 음식을 선택하세요. 이것들은 섬유질, 비타민 그리고 미네랄을 제공합니다.

단백질: 가금류, 생선, 달걀, 콩류, 두부와 같은 지방이 적은 단백질 공급원을 식단에 포함시키세요. 이것들은 세포 회복과 유지를 위한 필수 아미노산을 제공합니다.

건강한 지방: 아보카도, 견과류, 씨앗, 올리브 오일과 같은 공급원을 포함하여 건강에 좋은 지방을 식단에 포함시키세요. 이 지방들은 영양소 흡수를 돕고 필수 지방산을 제공할 수 있습니다.

수분: 수분을 유지하기 위해 하루 종일 적당량의 물을 마시세요. 물은 전반적인 건강에 중요하고 건강한 신체 기능을 유지하는데 도움을 줄 수 있습니다.

가공 식품 제한: 첨가된 설탕, 건강에 좋지 않은 지방, 그리고 인공 첨가물이 많은 가공 식품과 포장 식품의 소비를 최소화하세요.

절제와 양 조절: 건강한 체중을 유지하고 전반적인 건강을 유지하기 위해 양 조절을 연습하고 적당히 먹습니다.

개인화된 식단 권장 사항은 항상 의료 전문가 또는 등록 영양사와 상담하는 것이 가장 좋습니다. 그들은 당신의 구체적인 필요, 의학적 상태, 그리고 맞춤식 식이 지도를 제공하기 위해 모든 약물 상호작용을 고려할 수 있습니다. 시코셀루고란 무엇일까요? 

 

희귀 질환 치료제 코셀루고

 

코셀루고는 셀루메티닙의 상표명으로, 신경섬유종 1형(NF1) 플렉스형 신경섬유종이라고 불리는 특정 유형의 종양 치료에 사용되는 약물입니다. NF1은 신체의 신경을 따라 종양의 성장을 일으키는 유전적 장애입니다. 플렉스형 신경섬유종은 NF1을 가진 사람들에게서 발생할 수 있는 종양의 한 종류입니다. 이 종양들은 모양이 변형될 수 있고 크기와 위치에 따라 다양한 합병증을 일으킬 수 있습니다.

코셀루고(selumetinib)는 2세 이상의 소아 환자에서 증상이 나타나고 수술이 불가능한 플렉스형 신경섬유종의 치료를 위해 특별히 표시됩니다. 셀루메티닙은 신경섬유종의 비정상적인 성장과 발달에 관여하는 MEK라는 특정 단백질을 억제함으로써 작용하는 표적 치료법입니다. MEK 단백질을 차단함으로써, 셀루메티닙은 플렉시폼 신경섬유종의 성장을 늦추거나 감소시키고 관련 증상을 잠재적으로 완화시키는 데 도움이 됩니다.

코셀루고(selumetinib)의 사용은 일반적으로 소아암 전문의 또는 신경과 의사와 같은 신경섬유종증 치료를 전문으로 하는 의료 전문가에 의해 처방됩니다. 그 약은 보통 하루에 두 번 캡슐이나 알약의 형태로 경구 복용됩니다. 코셀루고(selumetinib)는 처방전이 필요한 약으로, 의료 전문가가 사용법을 안내해야 합니다. 그 약에 대한 상세한 정보, 그것의 잠재적인 이점, 부작용, 그리고 필요한 모든 모니터링이나 예방책을 제공할 수 있습니다.

 

신경섬유종을 이겨내는 건강한 라이프 스타일

신경섬유종증은 현재 치료법이 없는 유전성 질환입니다. 하지만, 그 상태를 관리하고 삶의 질을 향상시키는 몇 가지 방법이 있습니다. 다음은 신경섬유종을 관리하는 데 도움이 될 수 있는 몇 가지 전략입니다: 정기적인 의료 서비스: 신경섬유종증을 전문으로 하는 의료 전문가들과 정기적인 의료 서비스를 구축하는 것이 중요합니다. 그들은 당신의 상태를 모니터링하고, 지침을 제공하며, 적절한 치료와 중재를 제공할 수 있습니다.

조기 발견 및 치료: 정기적인 검진과 검진은 신경섬유종증과 관련된 합병증이나 변화를 조기에 발견하고 해결하는 데 도움이 될 수 있습니다. 신속한 치료와 개입은 증상을 관리하고 증상의 영향을 최소화하는 데 도움이 될 수 있습니다.

증상 관리: 신경섬유종증은 통증, 피부 이상, 시력 또는 청력 문제, 신경학적 문제를 포함한 다양한 증상을 일으킬 수 있습니다. 의료 팀과 긴밀히 협력하여 특정 증상을 관리하고 삶의 질을 개선하기 위한 전략을 개발합니다. 여기에는 약물, 물리치료, 직업 치료 또는 기타 지원 조치가 포함될 수 있습니다.

유전 상담: 만약 당신이 신경섬유종증을 가지고 있거나 그 병에 대한 가족력이 있다면, 유전자 상담을 받는 것을 고려해 보세요. 유전 상담가는 유전 패턴, 유전자 검사 옵션 및 가족계획 선택에 대한 정보를 제공할 수 있습니다. 그들은 당신이 정보에 입각한 결정을 내리고 신경섬유종증과 관련된 위험을 이해하는 것을 도울 수 있습니다.

정서적 지지: 신경섬유종증과 같은 만성 질환을 가지고 사는 것은 정서적으로 어려울 수 있습니다. 상담, 지원 그룹 또는 신경섬유종증을 가진 다른 사람들과의 연결을 통해 정서적인 지원을 구하세요. 다른 사람들과 경험, 걱정, 대처 전략을 공유하는 것은 유익할 수 있습니다.

건강한 라이프스타일: 건강한 생활 방식을 채택하는 것은 여러분의 전반적인 행복에 기여할 수 있습니다. 균형 잡힌 식사를 하고, 규칙적인 신체 활동을 하고, 충분한 수면을 취하고, 스트레스를 관리하며, 흡연이나 과도한 알코올 섭취를 피하세요. 이러한 생활 방식의 선택은 여러분의 전반적인 건강을 지원할 수 있고 아마도 신경섬유종의 일부 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.

기억하세요, 신경섬유종증은 개인화된 관리가 필요한 복잡한 상태입니다. 의료 팀과 긴밀히 협력하여 특정 요구사항과 과제를 해결하는 포괄적인 계획을 개발합니다. 그들은 개인화된 지도를 제공하고, 당신의 상태를 모니터링하고, 당신이 신경섬유종으로 가능한 최고의 삶을 살 수 있도록 지원할 수 있습니다.